Neer - 3 april 2022 - Gisteren was het 2 april, een dag waar ik 10 jaar geleden echt niet bij stil zou staan. Het was namelijk Wereld Autisme Dag. Emi heeft complex autisme naast de rest van haar diagnoses. Ze heeft vanaf dinsdag thuis gezeten met een fikse griep. Haar alleen thuis hebben is soms al een uitdaging, maar nu was ook Dean vanaf maandag ziek, dus had ik er twee thuis. Op dagen waarin elke vorm van structuur ontbreekt, neemt de dwang de overhand en kan ik haar niet eens meer sturen hierin.
Alles moet in de vaatwasser, want niks mag op tafel of het aanrecht. Speelgoed verdwijnt op de kast of onder de bank en de tics en het gescheld vullen onze dag. Het gegil wordt met de dag meer en de nachten zijn bezaaid met psychoses. Dus erg korte nachten. Onno had de nachtdienst en ik dus ook.
De angst sinds opa Bartje er niet meer is en de paniek als Onno niet thuis is, neemt ook toe. Ik was zaterdagmorgen echt bekaf en heel dankbaar dat Emi naar de zaterdagopvang kon gaan. Oma Nunhem kwam Dean halen en ik kon even niks dan slapen en de paniek bij mezelf toelaten en het verdriet toelaten om mijn meisje. Wat is het heftig om haar zo in paniek te zien dag en nacht.
Emi's wereld en deze columns bij DeltaLimburg.nl ben ik gestart met het idee mensen een inkijkje in Emi's en ons leven te geven en daardoor hopelijk meer begrip te krijgen. Maar heel eerlijk gezegd begrijp ik het zelf met tijden amper en dat maakt me intens bang voor haar toekomst. Dagen zoals de afgelopen tijd geven me extra veel zorgen.
Wat gebeurt er als we het niet meer aankunnen?
Wie is er dan om ons meisje liefde en zorg te geven? Wie denkt in haar belang en vecht zoals wij dat doen? Ook hier moeten wij over nadenken en wie durf je zoiets te vragen? Wie wordt ooit de voogd van ons meisje? Wie vertrouw je dit toe? Wie wil dit überhaupt op zich nemen en haar dan niet wegstoppen in een of andere instelling?
Ik weet dat Emi een vechter is en wij hopen ooit iemand te vinden buiten ons, die net zo hard met en voor haar vecht. Autisme is heftig en bij iedere persoon anders. Er zijn raakvlakken, maar dat is het dan ook.
Denk niet als je één persoon met autisme kent, je over elke persoon met autisme iets kan zeggen. Ze zijn uniek net als iedereen
Petra
Emi is een 10-jarig meisje uit Neer. Ze heeft complex autisme met een zware verstandelijke beperking, psychoses en een disharmonisch profiel. Deze combinatie maakt dat Emi het vaak heel moeilijk heeft. De wereld is vol met prikkels, voortdurend. Emi kan deze niet verwerken, waardoor ze zich steeds onveilig voelt en daardoor dagelijks heel veel stress ervaart. Dat heeft natuurlijk ook zijn weerslag op haar ouders en broertje. Gelukkig is het leven met Emi niet alleen zwaar, er zijn ook mooie en gelukkige momenten. Haar moeder Petra geeft hier regelmatig een inkijkje in het leven thuis met Emi.
030422/HvL
