Panningen - 16 december 2022 - Januari 2022; drie studentes van Universiteit Maastricht leggen contact met een duidelijke wens. Het maken van een kinderboek speciaal voor kinderen in een rolstoel, zodat ook deze kinderen een rolmodel hebben. Bijna 1 jaar later, op 9 december 2022, mogen de eerste exemplaren worden overhandigd aan de twee kinderburgemeesters van België en Hidde (15 jaar) uit Riemst.
Hidde is een van de kinderen die meedoen aan het GYM-project (Generate Your Muscle). Een innovatieve stamceltherapie voor spierherstel en regeneratie.
Kinderen als Hidde, die te maken krijgen met LAMA2-Muscular Dystrophy (MDC1A), hebben last van verminderde spierspanning en ervaren spierzwakte waardoor de meesten problemen hebben met de grove en fijne motoriek en op termijn niet meer zelfstandig kunnen lopen.
Ook kunnen de patiënten problemen krijgen met hun ademhalings- en slikspieren. Gewichtsverlies vanwege eetproblemen en infecties liggen op de loer, waardoor in het ergste geval de patiënten de kindertijd niet overleven. MDC1A is een zeldzame ziekte, in Nederland zijn er 25 patiënten bekend met de diagnose. Ook Sara, dochter van Bram Verbrugge, kreeg de diagnose Lama2-MD (MDC1A).
Samen met een team werd 6 jaar geleden 'Stichting Voor Sara' opgericht. Het doel van deze mooie stichting is glashelder: ALLE spierziekten de wereld uit, door middel van goed medisch onderzoek.
'Stichting voor Sara' zet zich dan ook op diverse manieren in om dit mogelijk te maken; een van die manieren is het kinderboek 'Spieren op wielen'. Sophia, de hoofdpersoon in dit kleurrijke kinderboek, is een krachtig rolmodel voor alle kinderen in een rolstoel! Rolmodellen zijn belangrijk omdat ze kinderen stimuleren het beste uit zichzelf te halen. Ook laat een rolmodel zien hoe het leven in elkaar zit, zeker op momenten waarop het even tegenzit kan hier veel wijsheid en kracht uit geput worden.
Dat de dappere Sophia een goed rolmodel is, daar bestaat geen twijfel over! Ze verslaat dapper haar angsten, leert voor zichzelf op te komen en weet vrienden voor het leven te maken. Ondanks haar stoere rolstoel vol coole stickers is Sophia bovenal een gewoon kind, net als elk ander kind, waardoor het boek tevens bewustwording vraagt aan de lezer om kinderen in een rolstoel vooral net zo te behandelen als elk ander kind... Je kunt dit mooie kinderboek in maar liefst vijf talen krijgen:
Nederlands: Spieren op wielen
Engels: Muscle on wheels
Duits: Muskeln auf Rädern
Frans: Des muscles roulant
Spaans: Músculos sobre ruedas
Je kunt het bestellen op de website van 'Stichting Voor Sara', waardoor je direct de stichting steunt en helpt bij het mogelijk maken van medisch onderzoek. Ga naar:
Kinderboek Spieren op wielen | Voor Sara
Meer informatie over het euregionale GYM-project:
Generate your muscle - Innovative stem cell therapy for muscle repair and regeneration
Auteurs: Maisha-Marie Koenig, Anna Rakas, Anne Eggen
Illustraties: Lobke Houkes
Universiteit Maastricht © | Stichting Voor Sara ©
Ik wens je veel dappere momenten toe,
Linda
Linda Gielen heeft sinds juni 2020 haar eigen column bij DeltaLimburg.nl. Neem ook eens een kijkje op haar website Bullseye Publishing.
Foto Universiteit Maastricht © | Stichting Voor Sara ©
161222/HvL
