Neer - 2 november 2021 - Al weken is thuis elke vorm van structuur ver te zoeken. Ja, het avondritueel is gelukkig hetzelfde en dat is zeer fijn en nodig voor Emi. Ondanks dat de benedenverdieping er totaal anders uitziet, houden we vast aan het ritueel van avondeten, tablet kijken of in bad, iets lekkers en naar bed. Ja, het bad is klaar en ze hebben er al vaak in gespetterd. Wat hebben we daarvan genoten samen. Dean wilde zelfs twee keer op één dag in bad en die ontspannen snoeten zijn gewoon een genot om te zien.
Ik kreeg een hele geweldige mail van Nenko dat ze op 17 november de snoezelkamer komen maken. We tellen de dagen echt af en Emi blijft herhalen dat ze thuis wilt snoezelen. Ik besef het geloof ik nog niet helemaal dat we straks ons meisje thuis ontspanning kunnen bieden na 9 jaar vechten. Wat verdient ze dit toch!!!
Afgelopen zaterdag liep Emi's dagje iets anders en zoals verwacht kwam dit er thuis uit. Twee uur lang heeft ze gegild en dikke tranen liepen over haar mooie gezicht. Ik was drinken voor haar pakken en ik had haar nooit uit het oog mogen verliezen. Ze beet zichzelf zo hard in haar arm dat er een flinke blauwe afdruk te zien was. Haar hoofdje maakt overuren en haar mondje staat niet stil. De nacht die daarop volgde was zo onrustig en ze was ontroostbaar. We hebben twee uurtjes geslapen met zijn vieren want ook Dean werd er wakker van.
Met frisse moed zijn we zondag begonnen met het verven van de muren van de keuken en het resultaat mag er zijn. Onno en mijn zus hebben super hard gewerkt samen en ik heb spelletjes gespeeld met Emi en Dean en met klei vanalles gemaakt.
Gisteren kwam B&S in beweging voor een passing zodat Emi een grotere buggy kan krijgen. Die we nu hebben, past niet meer en Emi heeft ook een kap nodig, zodat ze zich af kan sluiten als ze overprikkeld raakt. Zo fijn dat deze voorzieningen er zijn, zodat we met ons gezin veilig de deur uit kunnen.
Vandaag komt de keuken en ook hier kijken we erg naar uit. Weer terug naar het normale en samen bakken met de kids, want dat doen ze allebei heel graag.
Wat kijken we uit naar de komst van Nenko en een ontspannen Emi.
Wil je ons meisje steunen, dan kan dat via Emi's Wereld met een donatie of door bij Napoleon in Neer wafels, sleutelhangers te kopen of een envelop te trekken. Waag een kansje en help ons meisje naar ontspanning. Onze dank is niet in woorden uit te drukken....
Emi is een 9-jarig meisje uit Neer. Ze heeft complex autisme met een zware verstandelijke beperking, psychoses en een disharmonisch profiel. Deze combinatie maakt dat Emi het vaak heel moeilijk heeft. De wereld is vol met prikkels, voortdurend. Emi kan deze niet verwerken, waardoor ze zich steeds onveilig voelt en daardoor dagelijks heel veel stress ervaart. Dat heeft natuurlijk ook zijn weerslag op haar ouders en broertje. Gelukkig is het leven met Emi niet alleen zwaar, er zijn ook mooie en gelukkige momenten. Haar moeder Petra geeft wekelijks een inkijkje in het leven thuis met Emi.
Foto's Petra van Hees
021121/HvL
