Neer - 26 november 2021 - In mijn laatste column schreef ik nog dat we op een soort roze wolk zaten. Maar dit was helaas maar van heel korte duur. We hadden er van te voren rekening mee gehouden dat elke verandering onrust brengt bij Emi, maar dit is erger dan we hadden verwacht. We gaan snoezelen, maar dat waar we op gehoopt hadden, namelijk dat Emi dit zelf aangeeft, gebeurt helaas (nog) niet. Voor haar hoort snoezelen bij de Heikei, niet bij thuis. Eenmaal aan het snoezelen thuis, dan gaat het goed. Maar...
...Sinds dat Emi zo'n drie maanden geleden andere andere medicatie erbij heeft gekregen, verdwijnt ze in dwanghandelingen. Zelfs zo heftig, dat ze er midden in de nacht door wakker wordt en deze dan ook echt moet uitvoeren. Met alle gevolgen van dien. Dit gaat ons te ver, dus zijn we op een telefoontje van de psychiater aan het wachten. Medicatie hoort haar meer rust te geven, maar deze medicatie werkt bij Emi averechts.
Ik had zo gehoopt dat ik een positieve column met veel goed nieuws kon schrijven, maar dit is hoe het is en de waarheid dus die delen we ook, net zoals ik dat altijd heb gedaan. Meer dan ooit merken we aan Emi dat alles valt of staat bij structuur en als die ook maar even afwijkt, dat ze dan totaal van slag raakt. We doen ons best om alles voorspelbaar te maken voor Emi, maar dat lukt soms gewoon niet. Het leven is nu eenmaal niet 100% voorspelbaar en maakbaar.
Gelukkkig zijn er wel nog momenten van geluk, zoals samen in het bad en in de snoezelkamer en deze momenten koesteren we. We hopen zo dat ze dit snel normaal gaat vinden in haar thuissituatie en er dan ook zelf om gaat vragen. Want dan kan ze pas echt leren ontspannen thuis.
Ons meisje heeft meer tijd nodig om ergens aan te wennen en tijd hebben we voor Emi in overvloed. Ik kan wel al een paar hele fijne foto's delen waarop we samen snoezelen. Het snoetje van Emi laat zien dat ze het heerlijk vind en wat genieten we daarvan.
De beloofde videoreportage over Emi stellen we nog even uit, maar na het lezen van deze column zullen jullie dat ongetwijfeld begrijpen.
Petra
Emi is een 9-jarig meisje uit Neer. Ze heeft complex autisme met een zware verstandelijke beperking, psychoses en een disharmonisch profiel. Deze combinatie maakt dat Emi het vaak heel moeilijk heeft. De wereld is vol met prikkels, voortdurend. Emi kan deze niet verwerken, waardoor ze zich steeds onveilig voelt en daardoor dagelijks heel veel stress ervaart. Dat heeft natuurlijk ook zijn weerslag op haar ouders en broertje. Gelukkig is het leven met Emi niet alleen zwaar, er zijn ook mooie en gelukkige momenten. Haar moeder Petra geeft hier regelmatig een inkijkje in het leven thuis met Emi.
Foto's Petra van Hees
271121/HvL
