Neer - 24 augustus 2021 - De laatste zes dagen van Emi's vakantie van de Heikei zijn wisselend verlopen. Naarmate de vakantie vorderde, werd Emi steeds onrustiger. Mijn man is tussen de buien door nóg vaker met haar gaan fietsen. Op die momenten kan Emi echt ontspannen, maar helaas is dat gevoel weer snel verdwenen na thuiskomst. We zijn ook weer naar de boer geweest voor een ijsje, dat is dan een gezinsmomentje waar we echt met z'n viertjes van kunnen genieten.
Ik schrijf op uitnodiging van Helian sinds enkele weken elke dinsdag een column voor DeltaLimburg.nl. Emi's verhaal greep haar aan en ze wil ons op deze wijze graag helpen. Ik ben heel dankbaar dat ik dit mag doen!
Mijn man en ik wilden Helian graag bij ons thuis uitnodigen om persoonlijk kennis te maken met ons en met Emi. Emi op bezoek voorbereiden kan bijna niet, want dan wordt ze onrustig en dat willen we niet. Vlak voordat Helian kwam, heb ik verteld dat er een mevrouw kwam en ook uitgelegd dat ze kwam praten en verder niks. Emi herhaalde vaak haar naam totdat ze er was.
Het werd een heel fijn, open gesprek waarbij ik het altijd best spannend vind om iemand binnen te laten, omdat we nooit weten wat het met Emi doet. Toen we naar de tuin gingen, werd Emi steeds onrustiger en is mijn man met haar gaan fietsen.
Emi hoort en ziet alles om zich heen en daar proberen we haar tegen te beschermen, omdat ze niks met die informatie kan en alle informatie in haar hoofd blijft rondmalen. Als ik een beeldspraak mag gebruiken: Emi heeft een rotonde in haar hoofd waarop alle informatie binnenkomt. Die informatie kan er vervolgens niet meer of heel lastig vanaf om te worden verwerkt. Dat is een van de redenen waarom Emi snel overprikkeld raakt.
Zondag zijn we samen, als afsluiting van Emi's vakantie, met oma Neer en Matje een ijsje gaan eten in Heythuysen. Emi genoot met volle teugen en daardoor wij dus ook! Ze zat heerlijk te smikkelen. We zitten altijd achterin, zodat Emi overzicht heeft en er niemand achter haar kan gaan zitten. Ook ligt daar het speelgoed en kan Emi iets vrijer bewegen, zonder dat wij bang hoeven te zijn dat ze ineens naar buiten rent.
We komen er nu regelmatig. Het personeel kent haar en reageert altijd vrolijk op haar gefladder en gespring. Dat doet ons, als tegenwicht voor de afkeurende blikken van sommige mensen, enorm goed. Het personeel toont begrip voor Emi's 'afwijkende' gedrag, ze mag gewoon zichzelf zijn en dat is voor ons super fijn. We komen er dan ook graag!
Gisteren was haar eerste dag op de Heikei na de vakantie. Het werd een fijne dag voor haar. Ze heeft veel gesnoezeld en dat heeft haar heel goed gedaan. Ze kwam daardoor veel relaxter de dag door en dat is thuis zo welkom. Ontspannen samen met ons meisje en zo een stuk rustiger de dag doorkomen, in plaats van de dag 'doorvechten'. Voor mij was het de eerste keer sinds twee weken dat ik zelf ook op adem kon komen. Ik merk dat ik aan het einde van haar vakantie, zelf ook op mijn tenen loop.
Komende maandag start de bouw van Emi's snoezelkamer. Deze komt op de plek waar nu de keuken is, midden in ons huis. De huidige keuken ombouwen tot snoezelkamer is bouwtechnisch de beste oplossing, maar dat betekent natuurlijk wel dat er ergens anders een nieuwe keuken moet komen. Achter ons huis is nog plaats. Daarom gaat ons afdak weg en wordt op deze plek onze nieuwe keuken plus de aangepaste badkamer voor Emi gebouwd.
Voor alle duidelijkheid en in alle openheid: die nieuwe keuken betalen we zelf, met veel dank aan Sijben Keukens uit Roermond. De bouw van de snoezelkamer en de aangepaste badkamer wordt betaald door de WMO. De kosten voor de inrichting van Emi's snoezelruimte bedragen € 15.000. Omdat dit bedrag voor ons onhaalbaar is, is door vrienden en familie de stichting Emi's Wereld opgericht om ons te helpen dit bedrag bij elkaar te krijgen voor Emi.
Op de website van de stichting Emi’s wereld loopt op dit moment een prachtige veiling. Deze veiling loopt nog tot 1 september. Tot die tijd kun je bieden op hele mooie en uiteenlopende items, met heel veel dank aan iedereen die spullen/diensten beschikbaar heeft gesteld. Neem eens een kijkje en breng een bod uit als iets je aanspreekt. Alles komt geheel ten goede aan de snoezelkamer van Emi. We zijn enorm dankbaar voor elke donatie!
Petra
Helian van Lier, hoofdredacteur DeltaLimburg.nl: "Ik vond het heel fijn om Emi, haar broertje en haar ouders persoonlijk te ontmoeten. Hopelijk kan Emi snel ook thuis lekker ontspannen. In haar eigen snoezelkamer. Dat gun ik Emi en haar familie zó!"
Emi is een 9-jarig meisje uit Neer. Ze heeft complex autisme met een zware verstandelijke beperking, psychoses en een disharmonisch profiel. Deze combinatie maakt dat Emi het vaak heel moeilijk heeft. De wereld is vol met prikkels, voortdurend. Emi kan deze niet verwerken, waardoor ze zich steeds onveilig voelt en daardoor dagelijks heel veel stress ervaart. Dat heeft natuurlijk ook zijn weerslag op haar ouders en broertje. Gelukkig is het leven met Emi niet alleen zwaar, er zijn ook mooie en gelukkige momenten. Haar moeder Petra geeft wekelijks een inkijkje in het leven thuis met Emi.
240821/HvL
